Kiedy dowiedziałaś się, że Twój synek na celiakię?
O celiakii synka dowiedziałam się kilka miesięcy temu. Synek miał 2,5 roku. Obecnie ma trzy lata.
Czy podejrzewałaś, że jest chory? Widziałaś jakieś niepokojące był symptomy?
Nie podejrzewałam, że synek choruje na celiakię. Jedynym objawem choroby był jego niski wzrost. Niestety nie łączyliśmy tego z celiakią, ponieważ synek dodatkowo choruje na refluks. Od maleńkiego miał problemy z jedzeniem, ponieważ to wzmagało refluks i cofanie się kwasu. A to z kolei kojarzyło mu się z bólem. Synek miał słaby przyrost wagi i wzrostu. Teraz znajduje się w około 3-10 centylu. W obecnych czasach celiakia bardzo często występuje bezobjawowo. Dlatego jest bardzo ciężka do zdiagnozowania. W przypadku synka choroba została bardzo wcześnie wykryta, dzięki czemu mogliśmy szybko przejść na dietę bezglutenową, która w przypadku celiakii jest jedynym lekarstwem. Po rozmowie z Panią doktor okazało się, iż dzieci chore na celiakię, które nie mają zachowanej diety bezglutenowej mogą mieć problemy ze snem a nasz synek budził się często w nocy i spał bardzo niespokojnie. Dodatkowo dzieci są bardziej marudne. Po zastosowaniu diety następuje poprawa. Jak widać objawy są dosyć nietypowe i ciężko łączyć je z chorobą. Dziecko może marudzić lub spać niespokojnie z wielu powodów, często nie związanych z jego zdrowiem.
Jak wyglądała diagnostyka?
Synek od 9 miesiąca życia jest pod stałą opieką gastrologa dziecięcego z powodu refluksu. Przez cały czas martwiłam się jego niskim wzrostem. Początkowo łączyliśmy to z refluksem, jednak na każdej wizycie dopytywałam się kiedy synek zacznie rosnąć i przybierać lepiej na wadze. W grudniu zeszłego roku Pani doktor skierowała nas na badania krwi w szpitalu w kierunku celiakii. Po tygodniu od badania otrzymaliśmy telefon, iż przeciwciała są pozytywne i w celu dalszej diagnostyki skierowano nas na gastroskopię tydzień po otrzymaniu wyników. Gastroskopia wykazała zanik kosmków jelitowych, jednak musieliśmy poczekać na wyniki histopatologii, które potwierdziły stopień uszkodzenia kosmków jelitowych -3a i 3c w klasyfikacji Marsh-Oberhuber. Co 3 miesiące jeździmy na badania kontrolne krwi, aby sprawdzić czy przeciwciała spadają co oznacza, że dieta jest prawidłowo prowadzona. Na chwilę obecna widać duża poprawę, jednak przeciwciała nadal występują. Aby organizm się oczyścił i kosmki się zregenerowały potrzeba wielu miesięcy.
Obecnie gluten wg zaleceń możemy wprowadzić między 5 a 12 miesiącem, choć osobiście uważam i doradzam, że lepiej między 7 a 12 miesiącem życia dziecka. Czy Ty także tak wprowadzałaś gluten, jadł normalne kaszki glutenowe, chleb, makaron do czasu zdiagnozowania? Czy widziałaś niepokojące symptomy po zjedzeniu takiej kaszki czy kanapki?
Gluten został wprowadzony w odpowiednim miesiącu rozszerzania diety. Jadł kaszki glutenowe, makaron, chleb. Niestety nie widziałam żadnych konkretnych objawów, które mogłyby wskazać na celiakię. Owszem zdarzyło się kilka razy po zjedzeniu biszkoptów, iż synka bolał brzuszek i zwymiotował. Jednak przy innych posiłkach glutenowych nie było takich objawów. Dodatkowo w naszym przypadku nałożyły się także inne choroby, które mogły zaburzać obraz np.refluks, przerost trzeciego migdałka w 95 %, alergia na białko mleka krowiego.
Co pomyślałaś, co czułaś gdy po raz pierwszy usłyszałaś, że to celiakia?
Każdy z rodziców martwi się chorobą dziecka. A celiakia jest chorobą na całe życie. Oczywiście zastanawiałam się dlaczego akurat mój synek jest chory, czy zrobiliśmy coś źle, czy to nasza wina. Kolejna myśl była taka, że nie damy rady z dietą bezglutenową. Bardzo często mówi się, że to tylko dieta, ale stosowanie diety bezglutenowej w przypadku celiakii jest bardzo ciężkie. Tak wiele produktów zawiera gluten bądź jego śladowe ilości. Często nawet produkty naturalnie bezglutenowe są zanieczyszczone glutenem na linii produkcyjnej i już nie jest to bezpieczne. A dla synka zagrożeniem jest każda nawet niewielka jego ilość. Dowiedziałam się także, ze gluten może być zawarty w niektórych lekach (nie zawsze jest to wykazywane) lub kosmetykach. A niezachowanie diety w przypadku celiakii może doprowadzić do bardzo poważnych konsekwencji zdrowotnych. Nadal obawiam się tego co będzie jak synek pójdzie do szkoły. Czy będzie akceptowany? Czy będzie zapraszany na urodziny? Czy ktoś zada sobie trud, żeby przygotować dla niego bezpieczny posiłek czy po prostu synek nie zostanie zaproszony? Czy będzie mógł jeździć na wycieczki szkolne, kolonie, obozy itd? Zastanawiam się jak będzie na studiach. Czy swobodnie będzie mógł ze znajomymi wyjść do pubu? Wątpliwości i obaw jest bardzo dużo. Niestety na chwilę obecną wiedza ludzi na temat celiakii jest niewielka. Każdy się pyta kiedy mu przejdzie. Nikt nie zdaje sobie sprawy, że dietę bezglutenową będzie trzeba utrzymywać do końca życia. Mam nadzieję, że z czasem świadomość społeczeństwa będzie coraz większa i ludziom chorym na celiakię będzie zdecydowanie łatwiej funkcjonować.
Jak zmieniło się życie waszej rodziny po diagnozie?
Zdecydowanie więcej czasu spędzamy na przygotowywaniu posiłków, kontrolowaniu produktów, zakupach. Bardziej pilnujemy synka na urodzinach, innych spotkaniach czy na placu zabaw, aby przypadkiem nie zjadł czegoś glutenowego. 3 letnie dziecko nie rozróżnia, które rzeczy może zjeść, a które nie. Były już takie sytuacje gdzie w ostatniej chwili powstrzymywaliśmy synka przed zjedzeniem produktu nieodpowiedniego dla niego. Dodatkowo na każde wyjście, spacer bądź dłuższe pozostanie poza domem musimy być przygotowani. Nie wszędzie można dostać coś bezglutenowego do jedzenia.
Co jest najtrudniejsze w byciu mamą dziecka chorego na celiakię?
Najtrudniejsze na chwilę obecną jest nieustanne sprawdzanie czy dany produkt jest bezpieczny. W sklepie nie możemy pozwolić sobie na szybkie zakupy ze względu na czytanie etykiet. Kolejną trudnością jest brak odpowiednich diet w przedszkolu, a potem w szkole. Wymaga to od nas dodatkowego zaangażowania w przygotowywanie całodziennego wyżywienia. Dużo osób nie zdaje sobie sprawy na czym polega celiakia i jakie konsekwencje może spowodować nieprzestrzeganie diety bezglutenowej. Nieustannie musimy edukować m.in. panie w przedszkolu, inne mamy np na urodzinach. Najbardziej wkurza mnie to, że zdarzają się ludzie, którzy potrafią powiedzieć: „Niech spróbuje, na pewno mu nie zaszkodzi, przecież to tylko kawałek”. Tak jakby dieta bezglutenowa była naszym wymysłem bądź dziwną modą.
Skąd czerpiesz wiedzę o żywieniu synka? Czy polecasz jakieś blogi i strony www, książki?
Polecam stronę www.bezglutenowamama.pl. Na stronie znajdują się informacje o diecie dziecka i mnóstwo ciekawych przepisów oraz dostarczających wszystkie niezbędne składniki odżywcze w diecie bezglutenowej. Można tam znaleźć także inne informacje np. jak starać się o pomoc finansową z Państwa, jakie produkty są bezpieczne. Bezglutenowa Mama bardzo często kontaktuje się z firmami i dopytuje się, które produkty są bezpieczne i rzeczywiście są bezglutenowe, a które mają tylko napis „produkt bezglutenowy”, a tak naprawdę zawierają spore ilości glutenu, co zabronione jest już w przypadku celiakii. W internecie można znaleźć mnóstwo różnych przepisów. Trzeba tylko pamiętać, aby kupować produkty bezpieczne/certyfikowane.
Jak wyglądają teraz Wasze zakupy? W których sklepach robisz zakupy i jest w nich duży wybór produktów bezglutenowych?
W hipermarketach np. Carrefour, B1, Auchan, Tesco i dyskontach np.Biedronka, Netto, Piotr i Paweł, Lidl można znaleźć półki z produktami bezglutenowymi. Jednak trzeba czytać skład produktów. Zdarza się, że znajdują się tam także produkty z mąki pszennej bądź w składzie mają śladowe ilości glutenu. Oczywiście najbezpieczniejsze są produkty z certyfikowanym znakiem przekreślonego kłosa. W Biedronce, Netto, Lidl zdarzają się tygodnie bezglutenowe. Można wtedy zrobić zapasy niektórych produktów. Produkty bezglutenowe znajdują się także w sklepach ekologicznych. Niektóre rzeczy zamawiamy przez internet ze względu na niższą cenę. Niestety najczęściej zakupy musimy robić w kilku sklepach. Nie udaje nam się zakupić wszystkich niezbędnych produktów w jednym sklepie. No i zawsze czytamy skład produktów w przypadku produktów niecertyfikowanych. Jeżeli chodzi o chleb, to synek lubi chleb tylko od jednego producenta, czyli Putka. Z początku próbowałam kupować różne chleby bezglutenowe na wyjazdach. Niestety po jednym gryzie synek stwierdzał, że nie jest już głodny. Dobrze wiedziałam, że chleb mu po prostu nie smakuje. Dlatego tez staramy się zabierać zapasy na wyjazdy.
Jak obecnie wygląda u Was w domu przygotowywanie posiłków dla synka?
W domu gotujemy wszystkie posiłki bezglutenowe. Przede wszystkim ze względu na czas. Nie wyobrażam sobie, żebym gotowała osobną kaszę do obiadu dla nas i córki i osobną kaszę bezglutenową dla synka. Chleb bezglutenowy jada tylko syn. Mamy osobna deskę dla niego, osobne masło, aby okruszki chleba glutenowego przypadkiem nie dostały się do jego posiłku. Najpierw przygotowujemy kanapki dla synka, a potem dla reszty rodziny. Do smarowania kanapki serkiem bądź dżemem używamy czystych noży. Po otrzymaniu diagnozy przejrzałam produkty w domu, wyczyściłam wszystkie półki w szafkach, aby gdzieś nie zostały okruszki bądź resztki glutenowych produktów. Wydzieliłam osobną półkę tylko na produkty bezglutenowe dla synka. Chleb trzymany jest w osobnym miejscu.
Jak zareagowali na tę informacje dziadkowie? Często słyszę od rodziców dzieci z chorobami dietozależnymi, że mimo próśb o wsparcie słyszą od dziadków ,,jesteśmy od rozpieszczania” i podają np. dziecku z otyłością słodycze- nie widząc problemu.
Dziadkowie podeszli do choroby i diety bezglutenowej bardzo poważnie. Zarówno u jednych jak i u drugich dziadków zostały wydzielone specjalne miejsca na produkty bezglutenowe, które wcześniej zostały porządnie umyte, zakupiono nowe deski, sitka i inne przybory kuchenne. Dziadkowie kupują produkty certyfikowane, sprawdzają skład produktów. W przypadku jeśli nie są pewni czy dany produkt jest bezpieczny, zawsze przed podaniem upewniają się czy rzeczywiście synek może bezpiecznie zjeść. Jeżeli wspólnie jadamy posiłki, wszystko przygotowywane jest w wersji bezglutenowej, aby nie było sytuacji, że synek czegoś nie może spróbować. Dziadkowie są dla nas bardzo dużym wsparciem. Odciążają nas w gotowaniu, dzięki czemu możemy pomrozić trochę zapasów na posiłki do przedszkola. Niedawno obchodziliśmy 3 urodziny synka i babcia upiekła przepyszny tort bezglutenowy, który smakował nawet ,,glutenowcom”.
Co byś chciała powiedzieć mamom, które czekają na diagnozę albo właśnie niedawno się dowiedziały o celiakii u dziecka?
Przede wszystkim dajcie sobie czas na oswojenie z myślą o chorobie. I tak naprawdę na naukę bezpiecznego przygotowywania posiłków dla swojego dziecka. Na początku wszystko wydaje się bardzo trudne. Jednak z czasem jest coraz łatwiej. Synek jest na diecie kilka miesięcy i już widzę, że idzie nam coraz sprawniej.
Gotowanie bez glutenu jest utrudnione. Jakie jest Twoje ,,must have” w kuchni synka?
Od kiedy synek choruje poznałam wiele ciekawych i wartościowych produktów. Jednym nich jest miłka abisyńska, czyli teff. Płatki teff, które wyglądają jak pieprz dosypuje prawie do wszystkiego -do zupy, płatków, sosów itd. W teffie można znaleźć wapń, żelazo i magnez. Jest to także dobre źródło kwasu foliowego. A jak wiadomo w celiakii często występują ich niedobory. Dzieci znają płatki teff jako „samo zdrowie” i same przypominają się o dodawaniu do posiłków. Dodatkowo w naszej kuchni obowiązkowo znajduje się amarantus, przyprawy bezglutenowe różnego rodzaju mąki jak mąka kokosowa, gryczana, amarantusowa, teff, jaglana, ryżowa, kukurydziana. Do tej pory używaliśmy głównie mąki pszennej.
Co mówiłaś synkowi w pierwszych dniach, tygodniach po diagnozie, gdy nagle nie mógł jeść wielu ulubionych produktów i jak reagował na zmianę menu?
Tłumaczyłam, że nie może jeść niektórych rzeczy, bo będzie go bolał brzuszek i nie urośnie. A dzięki temu co mama przygotowuje będzie zdrowy, silny i duży. Na szczęście synek w miarę dobrze reaguje na „nowe” jedzenie. Zdarzyło się kilka sytuacji, że synek popłakał się jak jego siostra dostała coś do zjedzenia czego on nie mógł spróbować. Zdarzyło się to poza domem na zajęciach dodatkowych córki, gdzie pani prowadząca nie wiedziała o chorobie synka. W domu nie doprowadzamy do takich sytuacji, aby nie sprawiać synkowi przykrości. Jest to tylko dziecko, które jeszcze nie rozumie co się dzieje i dlaczego tak jest. Przede wszystkim nie chcemy, żeby czuł się inny.
Czy otrzymałaś wystarczające informacje o celiakii, pomoc i wskazówki w szpitalu lub od lekarzy?
W szpitalu otrzymaliśmy poradnik „Celiakia i dieta bezglutenowa” wydany przez Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. Poradnik zawiera wiele przydatnych informacji dla osób początkujących w tym temacie. Dodatkowo na wizytach kontrolnych otrzymywałam od Pani doktor odpowiedzi na wszelkie pytanie i wątpliwości. Dużo informacji można także znaleźć na oficjalnej stronie Stowarzyszenia www.celiakia.pl oraz www.przekreslonyklos.pl, która zawiera wykaz licencjonowanych produktów. Twój synek chodzi już do przedszkola. Czy placówka jest przystosowana do żywienia dzieci z celiakią lub rożnymi alergiami? Jak teraz wygląda żywienie synka w przedszkolu? Synek chodzi do przedszkola. Niestety przedszkole nie zapewnia diet dla dzieci chorych na celiakię. Pani dyrektor przekazała nam także, że jedzenie nie może być podgrzewane w kuchni przedszkolnej. Musieliśmy zakupić specjalne termosy, które utrzymują ciepło przez dłuższy czas, aby synek mógł zjeść nadal ciepły obiad w przedszkolu. Codziennie rano przygotowujemy całodzienne wyżywienie dla synka. Dodatkowo przekazaliśmy trochę bezglutenowych przekąsek, w razie urodzin innych dzieci, tak aby nasze dziecko też mogło zjeść coś bezpiecznego, a nie tylko patrzeć się jak inne dzieci jedzą. Od wrześnie synek będzie chodził do nowego przedszkola i tam także będziemy dostarczać własne wyżywienie. W Polsce znajduje się kilka przedszkoli, gdzie dzieci chore na celiakię bądź z różnymi innymi alergiami otrzymują bezpieczne dla nich posiłki i które przygotowywane są w odpowiednich warunkach. Bardzo chciałabym, żeby takie praktyki stały się powszechne. Byłoby to duże ułatwienie dla rodziców. Na chwilę obecną mogę stwierdzić, iż dzieci chore na celiakię i na innych dietach eliminacyjnych są niestety dyskryminowane.
Czy znasz jakieś fajne internetowe fora i grupy wsparcia dla rodziców takich jak Ty?
Polecam stronę www.bezglutenowamama.pl, o której wspominałam wcześniej. Dodatkowo strona Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. Po otrzymaniu oficjalnej diagnozy także zapisaliśmy się do Stowarzyszenia. Otrzymujemy różnego rodzaju materiały drogą mailową. Można zawsze skontaktować się z dietetykiem w razie wątpliwości. Prowadzone są różnego rodzaju spotkania dla dzieci chorych na celiakię np. Mikołajki, Dzień Dziecka. Stowarzyszenie oraz Bezglutenowa mama organizują kolonie dla chorych dzieci, gdzie zachowana jest dieta i nie trzeba się martwić o wyżywienie. Synek jest jeszcze za mały na kolonie, ale na pewno w przyszłości skorzystamy z takiej oferty. Na Facebooku znajduje się także sporo grup, gdzie ludzie dzielą się ciekawymi informacjami i w pewien sposób się wspierają np. Celiacy w podróży – można dowiedzieć się w jakich krajach jakie produkty bezglutenowe i gdzie są oferowane.
Czy nasze Państwo pomaga w jakikolwiek sposób rodzicom dzieci z celiakią? Jak można uzyskać taką pomoc?
Niestety na jedzenie bezglutenowe nie ma refundacji ani dofinansowania jak w innych krajach europejskich. Jedyną pomoc jaką można otrzymać od Państwa to uzyskanie orzeczenia niepełnosprawności dla dziecka. Mimo iż nie uważam, żeby synek był niepełnosprawny, to korzystamy z takiej pomocy. Być może z czasem zostanie wprowadzona inna pomoc dla chorych na celiakię. Im więcej o tym się będzie mówiło, tym większa szansa na zauważenie problemu kosztownej diety bezglutenowej, która dla celiakia jest jedynym lekarstwem. Dosyć często zdarza się, iż komisja lekarska twierdzi, że celiakia nie wymaga pomocy, bo to tylko dieta. Warto w takim wypadku się odwoływać, aby problem został zauważony.
Bardzo dziękuję Ci Dagmara za ten wywiad. Wierzę, że pomoże on innym mamom zmagającym się z celiakią dziecka, a przynajmniej zwróci uwagę innych rodziców na problem. Choroby związane ze złą tolerancją glutenu niestety są coraz częstsze i tak samo jak Ty pewnego dnia nagle otrzymałaś diagnozę dla synka, tak każdy z nas może to usłyszeć. Wszystkiego dobrego!
